D’un cancer de vessie à une urostomie … voyage vers une nouvelle normalité!

Il y a quelque 60 000 personnes qui vivent avec une stomie au Canada (cancer.ca) . Pour chacune de ces personnes, le parcours est singulier, mais toutes devront s’acclimater à leur nouvel environnement de vie. Ayant été récemment opéré pour une urostomie, je vis cette situation tel un voyage sans retour vers un pays étranger où je devrai adopter de nouvelles habitudes de vie.

La surprise

C’est en janvier, après une soirée de ballon-balai que j’ai été surpris par la présence de sang dans les urines. J’ai contacté ma clinique pour un rendez-vous et rapidement j’ai effectué les analyses préliminaires afin de déterminer la cause possible, infection ou tumeur. En quelques semaines, le diagnostic a été rendu. C’est une tumeur à la vessie. Quelques semaines plus tard, un prélèvement est effectué et le résultat d’analyse confirme une tumeur cancéreuse localisée dans le muscle de la vessie.

Par un matin de mars, je suis informé que dans ma situation, il est recommandé de procéder à une cystectomie radicale. Il s’agit du retrait de la vessie et de l’implantation d’une stomie urinaire.

Les préparatifs

Des personnes en oncologie m’accompagnent dans les préparatifs. Je reçois la documentation nécessaire concernant le cancer ainsi que la documentation concernant la chirurgie. La cystectomie radicale est une chirurgie majeure. La vessie est remplacée par un conduit iléal. Il s’agit de prendre un bout de l’intestin grêle, d’en boucher une extrémité, d’y connecter les uretères et d’implanter l’autre extrémité dans un orifice localisé sur l’abdomen. Cette chirurgie est pratiquée depuis très longtemps et beaucoup d’information est disponible sur plusieurs sites. Dans l’attente de la chirurgie, il me faut revoir mon milieu de vie et préparer les changements nécessaires pour le futur.

Avant d’entreprendre le voyage, un rendez-vous à la clinique préopératoire m’apprend que mon séjour sur le vaisseau-hôpital prendra entre quatre ou sept jours. Puis lors d’une rencontre avec une stomotérapeutre, je prends connaissance des appareils qui feront partie de mon quotidien une fois la chirurgie complétée. Finalement, l’emplacement de ma future stomie est localisé sur mon abdomen. Plus que quelques jours au pays de la normalité…

Le voyage

Au jour ‘J’, je me présente au vaisseau-hôpital à 6h45. Je suis accueilli par plusieurs spécialistes. Puis c’est l’embarquement jusqu’au réveil aux soins intensifs. Après vérification des signes vitaux, je rejoins mes compagnes et compagnons de chambrée. Vingt-quatre heures sur vingt-quatre, les équipes de préposés et d’infirmière se relaient. Lors de ce séjour débute la réadaptation. Régulièrement, mon sac collecteur doit être vidangé. Lentement, mon système digestif doit recouvrer sa fonctionnalité

Mon recouvrement durera sept jours. Sept jours qui me feront découvrir l’implication professionnelle des intervenants du milieu hospitalier. Il faut les voir œuvrer pour comprendre les contraintes dans lesquelles ils doivent rendre leur prestation. Entre les admissions et les congés de patients, ils doivent assurer la salubrité des lieux, l’alimentation des patients, le suivi des médicaments spécifique à chacun d’eux. Je serai aussi témoin des joies et des tristesses de mes compagnons et compagnes de chambrée, mais ce qui se passe à l’hôpital reste à l’hôpital.

L’arrivée

Au huitième jour, je débarque dans une maison de convalescence. C’est la meilleure alternative pour faciliter un recouvrement rapide. La travailleuse sociale avait déjà confirmé et assuré la disponibilité de la chambre que j’avais réservée. Dans la journée, je prends contact avec le CLSC pour les visites à domicile. À la fois pour suivre l’évolution de la guérison au niveau des plaies résultant de la chirurgie ainsi que pour m’apprendre la manipulation des appareils de stomie, la collerette et le sac. Après une quinzaine de jours, c’est le retour à la maison avec une nouvelle discipline de vie associé aux appareils et à la convalescence sans effort pour quelques mois.

Pendant cette quinzaine de jours, j’ai découvert le milieu des résidences. Toutes ces personnes ont une histoire riche par leur travail et par le soutien qu’elles ont apporté à leurs parents et amis. Toutes ces personnes ont aussi donné une bonne partie de leur vie pour notre bien-être à nous. Je garderai toujours un bon souvenir de ce milieu pour ses pensionnaires aînés et pour son personnel.

L’installation

Après l’opération, il appartient à chacun de gérer la situation qui lui est propre. Pour moi, le plus difficile est d’apprivoiser les appareils. Une fois qu’ils seront intégrés à ma personne, c’est une vie presque normale qui reprendra. Il faudra cependant être discipliné pour toujours prévoir la disponibilité des appareils et pour pouvoir réagir dans les situations nécessitant un remplacement urgent des appareils.

Aussi, il faut se rassurer. On n’a enlevé que la vessie, pas le cœur ou le cerveau. Alors pas de problème pour continuer à servir la communauté dans la transparence, pour la diversité et avec civisme. C’est le moindre que je puisse faire pour remercier tous les contribuables qui ont permis cette chirurgie majeure en finançant notre système de santé.

Une réalité à partager

Il est important pour moi de partager cette réalité, mais ce n’est qu’une réalité parmi des milliers. La stomie est un état. Il faut  s’adapter physiologiquement et socioaffectivement. Exposer cette réalité dans notre espace public sert à la dédramatiser et à rétablir des rapports normaux avec la communauté. Et si cela peut aider d’autres personnes, alors tant mieux.

 

Gilles Paul-Hus